Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le cancer infantile est l’une des principales causes de décès chez les enfants et les adolescents dans les pays à revenu élevé. En Haïti, il n’y a pas de statistiques exactes sur le taux de létalité lié à cette pathologie.

Le cri de Willian Philippe-Auguste résonne à la clinique du centre d’oncologie infantile de l’hôpital Saint-Damien. À seulement 23 mois, l’enfant souffre d’un rétinoblastome droit (cancer de l’œil). Pour empêcher la dissémination du cancer dans son organisme, l’ophtalmologue a procédé à une ablation chirurgicale du globe oculaire du garçon.

Ce matin, une infirmière lui fait un pansement pour nettoyer les sécrétions qu’émet la partie antérieure de l’œil qui n’est pas encore guérie. Un bandage enveloppe les deux petites mains du patient. « C’est pour qu’il n’enlève pas le pansement de son visage », explique la prestataire de soin. Ce qui n’empêche pas le bébé de s’agiter.

Son père, Philippe-Auguste, le tient pour que l’infirmière puisse effectuer son travail. Après le pansement, Willian Philippe-Auguste ne pleure plus mais son visage reste contrarié. Il serre les bras de son papa comme s’il y avait trouvé un refuge.

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Depuis trois mois, cet homme frisant la trentaine a tout abandonné pour rester au chevet de son fils. Quand il a reçu le diagnostic des médecins, sa femme était sur le point d’accoucher d’un autre enfant.

« J’ai dû démissionner de mon poste de directeur de crédit au microcrédit national. Ma femme vient d’accoucher, il n’y avait personne d’autre pour s’occuper de Willian », avance Philippe-Auguste, le père de l’enfant qui n’a souhaité partagé que son nom de famille. Il utilise ses économies pour survivre en attendant que son fils soit rétabli.

Une infirmière surveille les paramètres vitaux d’un enfant après la chimiothérapie. Photo: Laura Louis/Ayibopost

Comme Philippe-Auguste, Elvie Joseph Cherizarre, économiste de formation, a laissé ses activités pour accompagner son fils, Holy Luckson Cherizarre, 5 ans, qui souffre d’une leucémie (cancer du sang).

Après avoir parcouru quatre centres médicaux au Cap-Haitien, où elle vit, un médecin l’a référé à l’hôpital Saint Damien situé à Tabarre 41.

« Quand les médecins m’ont appris que mon fils avait un cancer, c’était un cauchemar pour moi. J’ai passé plus de quinze jours dans le déni. Je ne pensais pas que les enfants pouvaient avoir un cancer », se plaint la dame qui loge chez un proche dans la zone pour suivre le traitement de son fils.

Selon les professionnels de l’unité oncologique de l’Hôpital Saint Damien (HSD), de nombreux parents sont sceptiques aux diagnostics de cancer que leur dresse le personnel médical. D’après les spécialistes, beaucoup refusent et abandonnent le traitement. Pourtant, même s’il est difficile de l’admettre, les enfants comme les adultes peuvent souffrir d’un cancer.

Des maladies rares

La pédiatre-oncologue Pascale Yola Gassant explique que le cancer infantile est un terme générique qui regroupe un ensemble de pathologies diverses pouvant affecter des enfants de 0-18 ans.

« Ce sont des maladies rares qui représentent environ 2% de l’ensemble des cancers. Ce qui n’empêche pas que le cancer infantile soit classé en troisième position après le cancer du col de l’utérus chez la femme et celui de la prostate chez l’homme », affirme la directrice de l’unité oncologique de l’hopital Saint Damien.

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Selon le Dr Gassant, les causes exactes du cancer pédiatrique sont inconnues. Toutefois, la spécialiste avance qu’il faut considérer un ensemble de facteurs de risque qui peuvent, quand les conditions sont réunies, aboutir à un cancer pédiatrique.

« Ce sont des facteurs biologiques (des virus), génétiques (antécédent du cancer dans la famille et certains syndromes génétiques dont le syndrome de Down), environnementaux, ou encore des ondes de radiation, l’usage de certains médicaments et aussi la pauvreté. Cette dernière ne produit pas elle-même de cancer mais contribue à l’augmentation de la morbidité et la mortalité à cause de la faute d’accès au système de santé, et plus particulièrement aux systèmes des soins. »

Aucune base de données nationale

Dr Gassant informe que généralement à travers le monde, les enfants souffrent de leucémies, de tumeurs du système nerveux central, du neuroblastome, du Wilms (type de tumeur rénale), rétinoblastome (cancer de la rétine), et des lymphomes.

L’unité oncologique pour enfants de l’Hôpital Saint Damien existe depuis 17 ans. De 2004 à 2020, la structure a reçu 743 cas dont 22% de leucémie aiguë, 21% de Wilms, 14% de rétinoblastome, 7% de lymphomes (glandes) et 6% de tumeur germinale (les cellules germinales de la reproduction).

Elvie J. Cherizarre touche le dos et la poitrine de son fils Holy L. Cherizarre qui souffre d’un cancer du sang. Sa Bible n’est jamais loin d’elle. La dame reste convaincue que son enfant sera guéri par la grâce divine. Photo: Laura Louis/Ayibopost

La pédiatre-oncologue admet que les données de l’hôpital Saint Damien ne sont pas représentatives de l’ensemble de la population.

« Nous ne connaissons pas les cancers les plus fréquents chez les enfants dans le pays puisqu’il n’existe aucune base de données nationale sur le cancer en général. En 2019, les autorités sanitaires dans le pays ont fait une projection d’un nombre de 500 enfants atteints de cancer par an en Haïti. Si l’on se tient à ces chiffres, à HSD, nous ne recevons que 18% de ces enfants. HSD étant le seul hôpital du pays qui dispose d’une unité oncologique, ceci montre que 82 % des enfants non diagnostiqués meurent sans accès aux soins. »

Willian Philippe-Auguste et Holy Luckson Cherizarre font partie des rares enfants haïtiens souffrant d’un cancer qui bénéficient d’une assistance médicale.

Le manque d’information, la précarité économique et l’attachement à certaines croyances culturelles sont autant de facteurs qui, selon Dr Gassant, peuvent expliquer que très peu d’enfants haïtiens atteints de cancer arrivent à l’hôpital. « Malheureusement, quand ces enfants ne sont pas soignés à temps, ils meurent. À HSD, nous avons un taux de survie de 43%. »

Plusieurs paramètres peuvent expliquer ce chiffre selon l’experte. « Parfois les cas nous arrivent à un stade déjà trop avancé donc ils ne peuvent bénéficier que des soins palliatifs. Souvent les parents interrompent le traitement et dans d’autres circonstances, l’enfant peut ne pas guérir. »

Quid du traitement ?

Selon l’OMS, dans 80% des cas, les enfants souffrant d’un cancer dans les pays “à revenu élevé’’ guérissent. Pour les pays à moyen et faible revenu, cette proportion est de 15 à 45%.

Le traitement du cancer infantile peut être curatif ou palliatif selon la pédiatre oncologue Pascale Yola Gassant. Quand l’enfant arrive à un stade non encore avancé, les probabilités qu’il guérisse de la maladie sont très élevées.

Pour le deuxième cas, l’enfant ne pourra pas récupérer. Les médecins lui administrent des soins palliatifs pour diminuer sa souffrance.

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Philippe Auguste et Cherizarre que nous avons rencontrés suivent un traitement curatif. Le premier a déjà subi trois cycles de chimiothérapie de 28 jours. Le second est déjà au sixième mois de son traitement qui dure 30 mois.

Dans le traitement, l’accompagnement psychosocial du parent et de l’enfant est important. Certains parents peuvent être dans le déni selon l’infirmière. « Nous faisons des séances de counseling pour expliquer aux parents les effets de la maladie », dit Berry Laguerre, psychologue au centre oncologique de Saint Damien.

Le traitement va aussi avec un style de vie. Il faut une alimentation saine. Les mêmes principes que tout le monde devrait adopter.

Selon les professionnels de l’unité oncologique, grâce au soutien de ses partenaires de l’hôpital Saint Damien, les parents ne paient pas pour le traitement. « Nous sommes la seule institution dans le pays qui offre ce service », avance le psychologue.

L’un des partenaires de l’hôpital est la Fondation haïtienne anti-cancer infantile (FHACI). Créée en 2014, cette entité participe parfois à l’achat de matériels nécessaires à l’unité oncologique pour enfant selon Nathalie Bélizaire, membre de la fondation.

« Nous organisons des levées de fonds et aussi des activités ludiques pour les enfants atteints du cancer en Haïti », continue la dame.

Prévention, signes et symptômes

Si chez l’adulte certains cancers peuvent être prévenus, il n’est pas aussi évident de prévoir le cancer chez l’enfant. « Il y a des cancers comme le Wilms, par exemple, on ne peut pas le prévenir, mais l’on peut le diagnostiquer de manière précoce pour qu’il ne puisse pas atteindre un stade avancé. »

Le rétinoblastome dont souffre Willian Philippe-Auguste, ne peut non plus être prévenu. Cette affection cancéreuse peut être aussi ambivalente, c’est-à-dire que les deux yeux de l’enfant qui en est atteint peuvent être touchés. « Généralement quand ces genres de cas se présentent ici, les parents abandonnent l’hôpital », affirme une infirmière qui travaille à l’unité oncologique de l’hôpital Saint Damien.

L’un des signes pour reconnaître cette tumeur est un reflet brillant ou argenté qui apparaît dans l’œil de l’enfant à la lumière du jour, d’une lampe ou dans une photographie.

C’est ce signe que Philippe-Auguste avait remarqué dans l’œil droit de son fils qui l’avait poussé à aller voir le pédiatre qui l’a référé l’hôpital Saint-Damien.

La leucémie qui est un cancer fréquent chez l’enfant peut être très douloureuse à vivre. Elvie Cherizarre avait remarqué que son fils Holy souffrait de tous les maux.

« Dans un premier temps, il a eu mal partout, à la tête, au ventre, à la gorge, aux oreilles et aux pieds. Cela étant, il avait une fièvre et son sang diminuait », témoigne la dame qui garde l’espoir que son enfant pourra retourner au jardin d’enfant dans un proche avenir.